«Врачи никогда такого не видели»: на Ставрополье живет «девочка-рыбка», чья кожа покрыта «чешуей»

Фото: личный архив семьи Даши Щербаковой

В 2016 году 25-летняя Анастасия Щербакова из села Курсавка родила долгожданного первенца Дашеньку в роддоме Минвод. Ребенка от матери унесли без объяснений. Только детский врач обмолвилась: «У нее что-то с кожей». Младенца показали на 2 сутки в боксе отделения реанимации. Перед мамой лежал крошечный зеленый человечек в «чешуйках». Анастасия рассказывает: «Дочь родилась без кожи и вся в пузырьках. Врачи никогда такого не видели». От растерянности ее покрыли медицинской синькой (раствор наподобие зеленки) с головы до ног и обрызгали противовоспалительным препаратом. В будущем выяснится, что так маленькой сделали только хуже.

- Врачи по незнанию просто высушили ребенка, - рассказывает «КП-Северный Кавказ» Анастасия, мама девочки с редким заболеванием кожи. - Представить не могу, как крошечке было больно!

Первое фото в жизни Даши из реанимационного бокса. Его Анастасия отправила мужу и родным. Без вопросов не обошлось, но семья не распалась, как часто бывает с рождением особенных детей. Когда Анастасию с дочкой срочно перевели в больницу Ставрополя за 300 км от дома в селе, заботливый муж все равно регулярно ездил их проведать.

Заболевание Даши установили только на пятые сутки. Ставропольские медики увидели «ребенка-рыбку» впервые.

В холодное время года девочке максимально уютно. Фото: личный архив семьи Даши Щербаковой

«Мы учим дочку объяснять окружающим, что это не заразно»

У маленькой Даши «ихтиоз» — редкое генетическое заболевание, при котором сухая кожа трескается на «чешуйки» и одно неосторожное прикосновение на теле оставляет ранку. Детей с ихтиозом называют «рыбками». Дашенька редко гуляет на улице и кушает только пластиковой вилкой и ложечкой, чтобы не поранить губы или щечку. А еще каждый день по 2 часа сидит в ванне, отмачивая корочки, и сама напоминает маме нанести на сухую кожу крем и наложить повязки. Даша растет очень сильной.

- Она у нас очень общительная и в обиду себя не даст! - продолжает Анастасия, мама девочки. - Водим на полдня в садик — сама просит. Конечно, переживаем. Детки в группе удивляются, но не обижают. Мы учим дочку объяснять окружающим, что это не заразно.

В сравнении с первым годом жизни сегодня состояние Даши в разы лучше. Раньше родители старались совсем не брать дочку на руки, чтобы не навредить. Почти все время она лежала в кроватке. Но когда в 7 месяцев сама героически попробовала встать на свои маленькие ножки, стало понятно — Даша растет маленьким воином.

Фото: личный архив семьи Даши Щербаковой

«Мам, а почему у меня ладошки не как у тебя?»

Дашеньке, напомним, всего 4 годика, но она стоически терпит боль и старается разобраться в своем заболевании. Изучает сове тело и спрашивает у мамы: «Мам, а почему у меня ладошки не как у тебя? Почему у бабы ранок нет?». На все вопросы родители пока не отвечают полно — обещают, что все пройдет. Но ихтиоз, к сожалению, заболевание неизлечимое. На сегодняшний день, существует только терапия, которая заключается в постоянном увлажнении, питании и заживлении кожи. И тем не менее родители Дашеньки очень стараются, чтобы жизнь дочки протекала максимально полноценно — с играми, детским садиком, поездками на отдых:

На море. Фото: личный архив семьи Даши Щербаковой

- Мы дважды ездили на море. Дочь была в восторге! Из воды не могли вытащить, - вспоминают родители. - Многие рассматривали. Один мальчик при маме тыкал пальцем, и та в испуге своего ребенка увела. Не нужно так делать. Лучше бы, она подошла, и мы все им объяснили.

КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА

- Формы ихтиоза многообразны, но общим остается одно — нарушение барьерной функции кожи. Основные проявления - это выраженная сухость кожи и усиленное шелушение. Кожа не способна удерживать влагу, и нуждается в постоянном очищении, увлажнении, восстановлении и заживлении с помощью специальных средств. Лечением ихтиоза занимается не только врач-дерматолог, но и педиатр, гематолог, гастроэнтеролог, иммунолог, кардиолог. По мировой статистике 1 из 30 000 новорожденных рождается с ихтиозом. В России нет официальной статистики. По неподтвержденным данным ихтиозом в разных формах страдают не менее 3000 людей в России, - рассказали «КП-Северный Кавказ» в фонде «Дети-бабочки», который с марта этого года начал помогать деткам с ихтиозом.

С 2011 года фонд оказывал помощь только страдающим буллёзным эпидермолизом, их еще зовут «бабочками» из-за крайне ранимой кожи.

ЧИТАТЕЛЬ, ПОМОГИ!

Семья из глубинки тратит больше 30 тысяч в месяц на мази, крема, специальные бинты. Отец работает дальнобойщиком. Мама все время с дочерью. Общий доход вместе с пособием совсем скромный. Поэтому любая ваша помощь будет к месту. Банковская карта мамы: 5469400982024114