Общество

Начал выходить бесплатный онлайн-курс для врачей о помощи пациентам с "болезнью Хокинга"

Специалисты фонда «Живи сейчас» также проведут очные образовательные курсы для медиков в пяти городах России
В России, по оценкам экспертов, проживает 10-15 тысяч людей с БАС. Фото: Благотворительный фонд «Живи сейчас»

В России, по оценкам экспертов, проживает 10-15 тысяч людей с БАС. Фото: Благотворительный фонд «Живи сейчас»

Только представьте - в какой-то момент вдруг, безо всякой явной причины, начинает отказывать тело. Вначале становится тяжелее двигаться, ходить. Потом начинают отказывать внутренние органы - человек теряет способность говорить, глотать, дышать. И все это время он находится в сознании, понимает, что происходит.

Это боковой амиотрофический склероз, неизлечимая болезнь. Еще вчера абсолютно здоровый человек с БАС может через полгода оказаться в инвалидной коляске, а еще через пять - скончаться. Именно с этим заболеванием сражался знаменитый британский ученый Стивен Хокинг.

В России, по оценкам экспертов, проживает 10-15 тысяч людей с БАС. Системной помощью таким пациентам в нашей стране занимается благотворительный фонд «Живи сейчас». Им созданы две службы помощи пациентам с БАС в Москве и Петербурге, специалисты фонда постоянно занимаются обучением - как медицинского персонала, так и родных пациентов, оказывают консультации, помогают получить нужное оборудование и просто поддерживают.

А для того, чтобы о грамотной помощи людям с БАС узнали медики во всех регионах, фонд разработал первую в России дистанционную образовательную программу. В этом году специалисты фонда проведут также очные образовательные курсы для медиков в пяти городах: Уфе, Омске, Красноярске, Калуге и Казани.

В интернете первый блок дистанционного курса «Тактика ведения пациентов с БАС» доступен уже сейчас. Он размещен на образовательной платформе Stepik и для доступа к нему нужно лишь пройти простую процедуру регистрации на портале. Сам курс бесплатный.

Дистанционную образовательная программа, в частности, поможет медикам по всей стране выявлять БАС как можно раньше Фото: Благотворительный фонд «Живи сейчас»

Дистанционную образовательная программа, в частности, поможет медикам по всей стране выявлять БАС как можно раньше Фото: Благотворительный фонд «Живи сейчас»

- Несмотря на то, что сейчас почти любая информация доступна в интернете, БАС, оставаясь редким заболеванием, окутан множеством мифов: если сами пациенты зачастую ведутся на уловки целителей и шарлатанов, то многие врачи, напротив, уверены, что, если нет лекарства, то помочь таким пациентам невозможно. Зарубежный опыт и опыт нашего фонда говорит о том, что при комплексной и своевременной поддержке можно значительно облегчить жизнь пациента и его семьи. Мы хотим поделиться этим опытом с другими врачами и медсестрами, которые сталкиваются с БАС в своей практике. Важно отметить, что все методы лечения, описанные в этом курсе, находятся в поле доказательной медицины, - говорит один из авторов курса, медицинский директор фонда «Живи сейчас», врач-невролог Лев Брылев.

В курс вошли видеолекции о диагностике и классификации болезней двигательного нейрона, эпидемиология БАС и прогнозы. Всего курс будет включать 9 блоков по всем этапам болезни — от диагностики до помощи пациентам в терминальной стадии. По окончании каждого блока можно будет проверить себя с помощью тестовых заданий.

Авторы надеются, что курс будет полезен неврологам, врачам общей практики, паллиативным специалистам, пульмонологам, реаниматологам, медсестрам, специалистам ЛФК, логопедам, психологам, музыкальным терапевтам.

Курс выпущен при поддержке Фонда президентских грантов.

Как помочь фонду в его деле

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Бывшая воспитательница детского сада, пережив потерю мужа, помогает другим людям с неизлечимым диагнозом

Боковой амиотрофический склероз унес жизнь супруга Ларисы Борисенко. И с тех пор она поддерживает других пациентов с таким же диагнозом и их семьи (подробности)

Всё, что вам не нужно знать о самой страшной болезни

Она начинается с ерунды. Например, онемеет палец. Потом – соседний. Повиснет вся рука, перестанет слушаться нога… Ничего не болит, голова ясная, а человек постепенно перестает жить – «кончается» (подробности)

“Здоровый человек через полгода с БАС может оказаться в инвалидной коляске и уже никогда не встать на ноги”

В России помощью людям с БАС занимается фонд “Живи сейчас”. Сейчас у фонда есть две выездных службы помощи пациентам: в Москве при Центральной клинической больнице святителя Алексия и Петербурге при ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (подробности)