Улан-Удэ
Общество

«Не нужно отдавать жизнь детям на заклание – полюбите себя»: откровения мамы тройняшек с ДЦП

Ко Дню матери «КП-Новосибирск» рассказывает историю семьи Екатерины Ароновой, оставшейся одной с больными детьми. Как она нашла свое женское счастье, и через что ей пришлось пройти
Дети очень тонко чувствуют состояние мамы.

Дети очень тонко чувствуют состояние мамы.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Когда Екатерина с тремя мальчиками на колясках появляется где-нибудь— в театре ли, в кино ли, в клинике ли — почти всегда ловит любопытные взгляды, часто сочувствующие: сразу трое — как же она справляется?!

Екатерина рассказала, что ей помогает справляться. Рецепт простой — нужно начать жить и полюбить себя, а не отдавать на заклание свою жизнь ради больных детей. Потому что внутреннее состояние мамы очень тонко чувствуют сами дети. Хорошо маме — хорошо ребенку.

Екатерина десять лет не могла смириться с диагнозом детей.

Екатерина десять лет не могла смириться с диагнозом детей.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

— Десять лет я не могла принять диагноз своих детей, — вздыхает Екатерина. — Мне все казалось, что я какую-то чужую жизнь живу, это не для меня, я не для этого рождена. И вообще с этим не справляюсь. Все, что ни делаю, не дает каких-то значимых изменений в здоровье детей. Все казалось, будто придет добрый дядя доктор и вылечит нас. И мои мальчики пойдут. Десять лет… Это была бесконечная гонка за призрачным, всё время ускользающим счастьем родителя — увидеть здоровых детей. Поставить мальчишек на ноги стало смыслом жизни. Тогда нам с мужем казалось, что чем больше вложим усилий, чем больше загрузим детей — что-нибудь обязательно сработает. А с другой стороны, если бы я тогда знала, что мои дети ни в пять, ни в десять, ни в 14 лет не встанут на ноги и не пойдут, наверное, у меня силы закончились бы еще тогда.И в этой постоянной гонке некогда было оглянуться и почувствовать, что это, вообще-то, жизнь. И все, что мы делаем, — не для того, чтобы когда-то вдруг зажить хорошо.

По дому Паша и Андрей ходят при помощи тростей-крабов.

По дому Паша и Андрей ходят при помощи тростей-крабов.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Четыре года назад ушел из жизни муж — и жизнь разделилась на «до» и «после»:

— Когда Бори не стало, я начала терять почву под ногами. Мальчикам было по десять лет. Они не знали, как реагировать, смотрели на меня в растерянности: как жить дальше? И я поняла, что им нужна моя защита. Им нужна сильная и любящая мама. Петя сказал тогда: «Мама, давай, все будет, как раньше». Я постаралась сохранить наши семейные традиции и привычки.Нашла опору как раз в поддержании того, как было.

Конечно, смерть мужа была большим ударом, но именно это стало толчком, чтобы Екатерина пересмотрела свои взгляды на жизнь.

Мама научилась жить сейчас, а не ждать, когда придет добрый доктор и поставит ее детей на ноги.

Мама научилась жить сейчас, а не ждать, когда придет добрый доктор и поставит ее детей на ноги.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

— Я гораздо больше времени стала посвящать себе. Смерть Бори показала, насколько хрупка человеческая жизнь. Насколько подорвано здоровье родителей таких детей — у меня тогда были большие проблемы со здоровьем, связанные со спиной и нервной системой, — вспоминает она. — Вдобавок ко всему многолетняя усталость, недосып… Я поняла, что это опасное состояние и опасное отношение к себе. И тогда задалась целью оттолкнуться от этого дна и всплыть.

После смерти мужа Екатерина осознала, как хрупка человеческая жизнь.

После смерти мужа Екатерина осознала, как хрупка человеческая жизнь.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Сейчас Екатерина львиную долю времени, конечно же, посвящает детям, но про себя не забывает. В свободное время она занимается йогой, старается много ходить пешком. Стала больше читать. Наконец-то, снова начала играть на фортепиано, спустя многие годы (у Катерины музыкальное образование, она отучилась в консерватории).

Петя — самый чувствительный из братьев и бурно реагирует на прикосновения.

Петя — самый чувствительный из братьев и бурно реагирует на прикосновения.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

— Вспомнила, как любила посещать всякие тренинги — и что этого просит моя душа. Тренинги помогли мне выйти из того кризиса с наименьшими потерями. А тренинги самые разные: и как пережить сложные времена, и про мотивацию, и на педагогическую тему.Я еще активно астрологией увлеклась. И это многое о себе и сыновьях помогло мне понять и принять. Из новых увлечений — наука Васту: как гармонично организовать пространство, в котором живешь. Это меня очень вдохновляет!

Паша очень любит, когда мама играет на фортепиано. Тортики он тоже любит.

Паша очень любит, когда мама играет на фортепиано. Тортики он тоже любит.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Со временем кмаме тройняшек на колясках пришло понимание: хочешь вырастить ребенка счастливым — будь сама счастливой.

— Я стараюсь. Хотя, у меня настроения бывают разные — я часто грущу, впадаю в уныние, — признается она. — Сначала разрешаю себе в этом побарахтаться. А потом будто просыпаюсь и вспоминаю, что я не такая. Я люблю бурную деятельность, что-то организовывать — и сажусь придумывать досуг нам с мальчишками на ближайшее воскресенье.

Андрей завел свой канал на YouTube — хочет стать блогером.

Андрей завел свой канал на YouTube — хочет стать блогером.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Сейчас мальчикам 14 лет. Несмотря на то, что родились в одно время, братья не похожи друг на друга внешне. Это очень деятельные и открытые ребята.

Андрей с детства тяготеет к электронике и технике, а в этом году создал свой YouTube-канал, где комментирует компьютерные игры и рассказывает о своей жизни — все время на каникулах посвятил этому. Сейчас у них с Пашей очень много занятий в школе, с репетитором, тренировок с инструктором адаптивной физкультуры — и на блог уже не остается времени.

Тренажеры для детей с ДЦП — очень дорогие, а результат почти нулевой. Но семья не отчаивается.

Тренажеры для детей с ДЦП — очень дорогие, а результат почти нулевой. Но семья не отчаивается.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Паша — самый «мозговитый» в семье: раньше зачитывался книгами взахлеб, правда, из-за нарушенной моторики сминает все страницы. Сейчас увлекся документальными фильмами исторической и политической тематики, любит советское кино. Он очень хорошо знает историю и учит несколько языков. В поездках за границу не только выступает переводчиком для родных, но еще и сравнивает особенности разных языков.

Паша любит читать и уже изучил жизнь всех президентов и царей.

Паша любит читать и уже изучил жизнь всех президентов и царей.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Петю кормят с ложечки, потому что сам он держать ее не может. И если Паша с Андреем медленно, но сами ходят по дому при помощи тростей-крабов, то Петю возят на инвалидной коляске. Зато Петя — очень открытый и чувствительный. Он искренне радуется новым людям и щедр на комплименты: «Ты такая хорррошая, такая крррасивая!»

— Мальчишки у меня настолько непохожи друг на друга, не все догадываются о том, что они — тройняшки. Думают, что просто братья, — говорит Катерина. — Как-то одна бабулечка вроде по-доброму так относилась, имена выучила, а потом мне сказала: «Как же так? Ну, что ж ты одного за другим-то рожаешь, если они у тебя такие получаются?»

Петя не может ничего держать в руках — его кормят с ложечки.

Петя не может ничего держать в руках — его кормят с ложечки.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Семья живет в просторной и удобной квартире, которая приспособлена для детей с диагнозом ДЦП. Ее спроектировал папа мальчиков, а его друзья и партнеры по бизнесу воплотили проект в жизнь уже после смерти Бориса. Заботиться о детях маме помогают нанятые помощники, которые стали уже практически родными людьми, целой командой. Сейчас семья живет за счет благотворительных пожертвований, которые поступают от разных людей, в том числе от коллег мужа. В областной администрации по просьбе Екатерины выделили автомобиль с подъемником — и проблема поездок детей на занятия решилась. Помощью благотворительных фондов она не пользуется принципиально, потому что другим семьям она нужнее.

Управляться с детьми Катерине помогают нанятые помощники.

Управляться с детьми Катерине помогают нанятые помощники.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Невольно Катерина чувствует, что их финансовое благополучие вызывает у других матерей зависть.

— К сожалению, я чувствую, что зависть имеет месть быть. Земля слухами полнится. Это очень сложная тема, — делится она. —Многие семьи с ребятишками на инвалидности испытывают финансовые трудности. Эти проблемы и горести, которые люди переносят, не самым лучшим образом сказываются на восприятии мира и отношении к другим. Поэтому я стала немножко дистанцироваться от сообществ, где есть концентрация горя, обиженности на судьбу, претензии ко всему миру и к тем, кто счастливее и благополучнее. Эта атмосфера токсична. Держусь от нее в стороне. Я больше прислушиваюсь к себе, ловлю желания детей. Раньше была более зависима от мнения социума. Сейчас стала мудрее, взрослее.

Хочешь вырастить ребенка счастливым — будь счастлива сама.

Хочешь вырастить ребенка счастливым — будь счастлива сама.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Свою личную жизнь Екатерина не привыкла афишировать. Тем не менее, любимый мужчина у нее есть — гармония в личной жизни солнечным светом озаряет жизнь ее и мальчиков. Работа её мужчины связана с реабилитацией. Но он не врач.

— Для меня было крайне важно, чтобы мужчина, который появится в моей жизни, знал, понимал и принимал как особенности моих сыновей, так и ограничения, которые эти особенности накладывают на мою жизнь и её уклад. Без такого принятия отношения бы просто не сложились. И видимо столь чёткий запрос, отправленный во Вселенную, сработал. Это человек, знавший мою ситуацию изнутри и воспринявшей меня и моих детей, наши стремления и цели как данность и как то, чему можно стать поддержкой, опорой и вдохновением. Это человек, для которого помогать ближним и любить — так же естественно, как дышать. Думаю, что это самым прекрасным образом действует на детей — когда мама совершенно спокойная, умиротворенная и счастливая. Это дает мне уверенность и защищенность, подпитку и гармонию. Он в жизни мальчиков активно присутствует, но вторым папой не станет — об этом даже речь не идет. Папа у нас один. Что касается личной жизни — это отдельная тема для мам, которые в одиночку воспитывают особенных детей и считают: кому уж они такие сдались? На самом деле, это не так. Но все у нас в голове. Нужно провести большую работу — полюбить себя, поверить в себя. Мне искренне хочется вселить мамам какую-то надежду на счастье. Когда личная жизнь налаживается, какая-то особая, теплая атмосфера в семью привносится — мягко, незаметно, но полезно влияет на детей.Хочешь вырастить ребенка счастливым — будь счастлива сама.