Исповедь матери больного ребенка: "Фонд на нас зарабатывал, а я сама диктовала врачам правильный диагноз"

Совсем скоро четырехлетний Дима сможет, наконец, услышать маму. Фото: из архива Инны Бизиковой.

С экранов телевизоров мы то и дело слышим истории с просьбами помочь детям. Истории, от которых на глазах наворачиваются слезы. Но сколько кругов ада предстоит пройти родителям этих малышей прежде, чем те получат пусть призрачный, но иногда свой единственный шанс на то, чтобы быть как все?! Какова изнанка той самой благотворительности?

Ростовчанка Инна Бизикова несколько лет пыталась помочь своему сыну: найти деньги на операцию. Мальчик родился с редкой патологией уха. Годы ушли на то, чтобы методом проб и ошибок собрать пять миллионов рублей. Совсем скоро четырехлетний Дима сможет, наконец, услышать маму. А она согласилась поделиться своей историей для того, чтобы у кого-то этот путь стал еще короче.

Дима уже родился с таким диагнозом. Фото: из архива Инны Бизиковой.

«МАМОЧКА, У ВАС РОДИЛСЯ КАЗУС»

- Дима уже родился с таким диагнозом, - рассказала молодая мать «КП-Ростов». - О том, что что-то не так, я поняла сразу в родзале. Была операция кесарево сечение под местным наркозом. Акушерка достала малыша, отдала его медсестре. Поскольку это были вторые роды, то я знала - сейчас должна зайти медсестра и озвучить рост-вес ребенка.

Смотрю, а она как-то мнется в дверях. А потом подошла и выпалила: «Мамочка, у вас родился казус!». Сказать, что я испытала шок - ничего не сказать! На все мои вопросы доктора разводили руками. Помню даже диагноза не озвучили, просто сказали, что у сына недоразвита ушная раковина и после выписки из роддома я должна первым делом проверить его слух, так как могут всплыть и другие патологии. И вообще возможны еще сопутствующие диагнозы.

Смешно вспоминать, как позже я сама каждый раз чуть ли не по буквам диктовала наш диагноз врачам в поликлиниках, объясняя: «Ну не макротия, а микро- от слова маленькое ушко».

Дима уже родился с таким диагнозом. Фото: из архива Инны Бизиковой.

«ПОКА ДРУГИЕ МАМЫ РАДОВАЛИСЬ, Я ШЕРСТИЛА ИНТЕРНЕТ»

- Трудно передать те чувства, которые были у меня в душе, а мысли просто разбегались в разные стороны, - продолжает Инна. - Помню, как боялась сказать мужу о диагнозе. Боялась что бросит. Я лежала в общей палате - все мамочки радовались, принимали звонки-поздравления и решали как назвать ребенка. А у меня были уже другие задачи. Муж мне принес в роддом ноутбук, и я стала копать информацию о болезни сына.

Врачи не говорили диагноз: не потому, что знали и молчали. Оказалось, что у ребенка сложное генетическое заболевание: он не слышит одним ушком, так как родился с отсутствием слухового канала и деформацией правой ушной раковины. Просто такой ребенок рождается один на шесть-десять тысяч детей во всем мире. Они просто не знали что с ним делать. Это было еще страшнее.

Скажу сразу: я никогда не была участником соцсетей, мне это просто было не нужно. Поэтому я, в принципе, и не умела ими пользоваться. Но мне понадобилось несколько часов, чтобы освоиться и найти хоть какую-то информацию о заболевании сыночка.

Так я набрела на группу Вконтакте под названием «Микротия ушной раковины». Это и был тот самый диагноз. Там то я узнала, что в Димином случае есть шанс на то, чтобы слышать. А есть детки, у которых эта патология коснулась двух ушек. Но даже тогда мамочки не отчаивались.

Ребенок с таким диагнозом рождается один на шесть-десять тысяч детей во всем мире. Фото: из архива Инны Бизиковой.

«СЧЕТ НА 85 ТЫСЯЧ ДОЛЛАРОВ»

- Такие специализированные форумы помогают, это правда, - говорит Инна. - Там ты хотя бы понимаешь, что столкнулся со своей бедой не один на один. И у кого-то похожая ситуация. Многие друг друга поддерживают. Есть те, кто изначально настроен на поражение, но они надолго и не задерживаются. Есть и другие - те, что готовы бороться. Например, одна женщина первой сделала операцию по изменению ушной раковины своему ребенку еще семь лет назад, а после договорилась с докторами о том, чтобы привезти их в России. Опыта проведения операций по открытию слухового канала в нашей стране нет, практика пока есть только в США. Потом и желающих попасть на конференцию много. Я была одной из них.

Конечно, это было не бесплатно. Но когда это единственный шанс - разве думаешь о деньгах? Мы собрали все что было, оплатили участие, и я поехала в Москву. Медики посмотрели результаты Диминых аудиограммы и КТ, согласились сделать операцию, во время которой предстоит сформировать слуховой проход и барабанную перепонку, а ушную раковину восстановить из специального материала. В итоге, нам выставили счет в 85 тысяч (!) долларов. С ним я и вернулась домой - в Ростов-на-Дону.

В силу возраста он пока не понимает, что что-то не так в его внешности, но иногда, стоя перед зеркалом, удивленно показывает на маленькое ушко. Фото: из архива Инны Бизиковой.

«ОТКАЗЫ ПРИХОДИЛИ ОДИН ЗА ДРУГИМ»

- Я поняла: таких денег у нас нет, - продолжает мать. - Стали с мужем думать: что делать и куда обращаться. - Первым делом начали тарабанить во все возможные благотворительные фонды. Но отказы приходили один за другим: в основном, они были такими «мы не работаем с заграничными клиниками», «занимаемся узкоспециализированными патологиями — например, рак, сердце, зрение» и каждый писал: мол, очень хотим, но по уставу не положено.

Стала обращаться на телевидение, но и там отказ. По законодательству, к ним должен обратиться опять же Фонд как юридическое лицо, а меня - как мамочку, они могут покрутить в качестве рекламы с посекундной тарификацией. Вы даже не представляете какие это деньжищи!

Пока же из-за своей патологии мальчик плохо ориентируется в пространстве, не может определить, откуда доносится мамин голос, и часто бежит совсем в другую сторону. Фото: из архива Инны Бизиковой.

Спасибо «Комсомолке». Она первой протянула руку помощи. Параллельно с этим я вела сбор денег во всех возможных соцсетях - Вконтакте, Одноклассниках, Инстаграмм. А еще организовывали акции в поддержку - концерты и благотворительные ярмарки, где продавались поделки, сделанные своими руками.

Через доску объявлений нашла типографии: просто стала их обзванивать и рассказывать о нашей ситуации. Из всех - только одна женщина и спасибо ей за это, - согласилась бесплатно напечатать листовки с Диминым фото и реквизитами для сбора помощи. Вот их мы раздавали и расклеивали везде, где только можно - в его садике, школе старшего сына, а руководство мужа разрешило поставить у входа коробочку для сбора средств.

У ребенка сложное генетическое заболевание: он не слышит одним ушком. Фото: из архива Инны Бизиковой.

«ДЕНЬГИ СОБРАЛИ ЗА ДЕНЬ!»

- Оставалось еще около пяти миллионов, - говорит Инна. - Вы даже представить себе не можете мое счастье, когда нас взял под свое крыло пусть маленький и провинциальный, но Фонд. Я считала это бинго: нам крупно повезло! Значит, о нашей беде узнает как можно больше людей и Диме помогут. Но за месяц, который фото провисело на их сайте, нам не поступило ни рубля. А когда я сообщила, что разрываю с ним договор, то наблюдала как последующие два-три месяца под снимком сына они дальше продолжали собирать деньги. Может, их и не было. Но мне показалось, что на нас просто зарабатывают.

Только спустя два года после этого, удача, наконец, улыбнулась. Месяц назад я увидела фото своего ребенка на сайте самого крупного российского фонда. Когда-то я, действительно, отсылала им все наши документы с просьбой о помощи. Мне ответили: «Поток очень большой, обзванивать и информировать времени нет, поэтому сами следите за сайтом». И я следила, каждый раз с надеждой открывая желанную Интернет-вкладку. Я думала у меня сердце выпрыгнет из груди, когда я, наконец, увидела имя своего ребенка.

Благодаря добрым людям нужную сумму, которую я столько лет пыталась отыскать в одиночку, собрали ровно за день! Теперь деньги должны поступить на счет клиники и только после этого будет назначена дата операции. В апреле моему сыночку исполняется пять лет. И у нас с ним есть одна большая мечта на всех: «Чтобы Дима смог услышать маму и папу, чтобы он мог полноценно жить в мире звуков!».

Угадайте, какое желание на Новый год загадала вся семья Бизиковых? Фото: из архива Инны Бизиковой.

ВМЕСТО PS:

- Я хочу сказать спасибо всем, кто помогал, подбадривал, молился, держал кулачки, ждал новостей о Димочке, - обратилась мама мальчика. - Тысячи людей, которые объединились ради мечты ребенка, это доказательство невероятной силы. Отдельное спасибо людям, которые делились своим талантом ради помощи ребенку. Огромная материнская благодарность каждому доброму сердцу.

Благодаря фонду, деньги диме удалось собрать за день. Фото: из архива Инны Бизиковой.