Бывшая воспитательница детского сада, пережив потерю мужа, помогает другим людям с неизлечимым диагнозом

Лариса Борисенко помогает пациентам с редким неизлечимым диагнозом БАС и поддерживает их родных Фото: Павел Смертин/Miloserdie.ru

"Сережа попросил меня снять маску"

Редкая неизлечимая болезнь — это когда врачи долго пытаются поставить диагноз, а когда он наконец подтвердился, все, что они могут сказать: «Мы ничем не можем вам помочь». Это когда получить государственную помощь почти невозможно. Это когда больше всего страшит неизвестность. БАС — это боковой амиотрофический склероз. Одна из самых загадочных болезней XXI века. Лекарства от этой болезни пока не изобрели. Человек просто постепенно теряет возможность двигаться, глотать, говорить, дышать... При этом до последнего вдоха человек остается в сознании.

- Люди с БАС находятся в сознании до последнего дня, они прекрасно понимают, что с ними происходит, - говорит Лариса Борисенко. Скоро будет 4 года, как от БАС ушел ее муж Сергей.

Они поженились после школы, прожили вместе 31 год, вырастили детей. Лариса работала воспитательницей в детском саду, но все изменил страшный диагноз Сергея. Теперь Лариса — старшая патронажная сестра в благотворительном фонде помощи людям с редким неизлечимым диагнозом БАС «Живи сейчас». И свою историю она рассказала сама.

- 14 октября, на Покров, он попросил меня снять маску дыхательного аппарата, - вспоминает Лариса самые тяжелые, последние дни. - Время от времени он просил об этом, и я снимала маску, чтобы он хоть полминутки, но подышал сам. В этот раз мы оба почувствовали, что он уходит, но он посмотрел на меня такими глазами, что я надела маску обратно. В эти дни он был уже в очень тяжелом состоянии. На следующий день в то же время он вновь попросил меня снять маску.

15 октября Сергея не стало.

Лариса и Сергей прожили вместе 31 год Фото: предоставлено фондом «Живи сейчас»

Что может посоветовать этот молодой мальчик?

- Мы с мужем с Украины. Оба уже работали в Москве, когда у Сережи стала развиваться болезнь. Мы сначала думали, просто усталость. Потом ходили по врачам, но безрезультатно.

Уже когда Сережа был в инвалидной коляске, мы стали ходить в храм, помогать там, познакомились там со Светланой — она работала в аптеке, и мы рассказали ей о нашем диагнозе. Именно тогда Света искала себе подработку и пришла в Марфо-Мариинскую обитель. А тем временем в Марфо-Мариинской обители уже без малого год действовала служба помощи людям с БАС — совместный благотворительный проект Обители и православной службы «Милосердие». Света, конечно же, привела нас сюда.

Так началась наша уверенная жизнь. Нам больше было не страшно.

В Службе тогда было примерно 30 пациентов. Врачи посещали их на дому, но готовились провести первую в России клинику — поликлинический прием, на который бы приехали сами пациенты с родственниками и за день в одном месте прошли бы консультации всех специалистов, которые разбираются в этом заболевании. Костяк команды, которая и сейчас работает в фонда, сложился уже тогда. Пульмонолог, невролог, медсестра — все молодые. Поэтому когда мы с Сережей пришли к неврологу Льву Брылеву, моя первая мысль была: «Что нам может посоветовать этот молодой мальчик?» Но он так сердечно и глубоко нас расспрашивал, что я разговаривала с ним, а внутри просила прощения, что сначала так о нем подумала. Сейчас Лев — медицинский директор фонда «Живи сейчас».

Сейчас поликлинические приемы проводятся каждый месяц. Для людей с БАС и их семей это возможность не только пройти одновременно всех специалистов, но и почувствовать, что они не одиноки в своей беде.

Сергей и Лариса очень долго ходили по врачам, пока не попали в службу помощи людям с БАС Фото: предоставлено фондом «Живи сейчас»

Два часа, чтобы увидеть жизнь за гранью болезни

В Москве я работала сиделкой у бабушки с Альцгеймером. Так что, когда заболел Сережа, мы жили уже втроем, и я ухаживала за обоими. Через год, когда заболевание стало сильно прогрессировать, ребята в службе видели, что мне тяжело. Но я из тех, кто не принимает помощь. Это сейчас я борюсь с собой, учусь просить о помощи. А тогда, когда мне предложили взять сиделку, я смогла ее оставить с Сережей только на третий раз. Не могла представить, как это за моим мужем будет кто-то другой ухаживать. Он лежит без движения, без одежды, на аппаратах — как я могу его оставить?

Но Лида была прекрасной сиделкой. Первый день я ей два часа рассказывала, что надо делать. Второй день я тоже была рядом, готовила вместе с ней. В третий раз Лида поставила мне ультиматум, что к нам в дом она зайдет, только когда увидит, что я уже одетая и собранная стою в дверях и готова уйти. И я ушла на два часа.

Понимаете, в те дни для меня был жуткий страх — уйти из дома и оставить Сережку одного. Когда мне надо было выбежать в магазин или в аптеку, я всегда бегала бегом. И каждый раз я открывала дверь в квартиру с замиранием сердца.

И вот я первый раз я ушла и поняла, какая это свобода — иметь два часа! Ходить, дышать, видеть деревья, людей, их одежду. Я отключилась и увидела, что есть жизнь за гранью болезни. Совершенно не было волнения, что дома что-то случится и не помогут.

Лида приходила к нам 13 раз. Потом Сережи не стало.

Помогли мне — помогу и я

После смерти Сережи мне позвонили из службы и сказали: «Лариса, мы придумали под тебя проект». Задумали сделать свою патронажную службу с сиделками для людей с БАС. У меня был опыт патронажного ухода, и, что даже более важно, личный опыт БАС. Так что в службе решили, что я смогу. Как я могла сказать «нет»? Мне так помогли здесь, это дорогого стоит — знать, что есть люди, которым ты можешь позвонить в любое время и они помогут. И я согласилась.

Я начала учиться, работала в Первой Градской больнице, была там патронажной сестрой в травме и нейрохирургии. Еще работала нянечкой-воспитателем в одной семье.

Сейчас Лариса ведет занятия в Школе по патронажному уходу для родственников людей с БАС Фото: Павел Смертин/Miloserdie.ru

На очередных курсах — это были курсы по уходу за тяжелобольными в больнице им. Буянова — меня попросили помочь одной семье, в которой бабушка, Надежда болела БАС. Она лежала в это время в этой же больнице, ей предстояло установить гастростому (специальную трубку для питания, чтобы пища поступала напрямую в желудок). Обычно к ней приходила дочь, а у той в свою очередь было двое детей: дочка-первоклассница и грудной малыш. Я прибегала к Надежде, помогала. А когда ее выписывали, я поехала домой вместе с ней — нужно было объяснить дочери, как ухаживать за гастростомой. Это и был мой первый волонтерский опыт.

Лена металась между мамой и детьми. И я стала приезжать к ним два раза в неделю — так же, как когда-то к нам с Сережей приезжала Лида. Лена могла пойти куда-то с детьми, сделать дела по дому. Я тем временем очень подружилась с Надеждой, ходила к ней около года. Она ушла во сне ровно через год после смерти Сережи, 14 октября, на Покров.

А я вскоре начала вести нашу Школу по патронажному уходу для родственников людей с БАС. Сейчас фонд «Живи сейчас» ее проводит при поддержке субсидии Комитета Общественных связей Москвы — для наших подопечных эти занятия бесплатные. Все они у меня — мальчишки и девчонки, независимо от возраста. Это у меня из детского садика осталось.

БАС или боковой амиотрофический склероз - одна из самых загадочных болезней XXI века Фото: предоставлено фондом «Живи сейчас»

Бывает, по телефону умираем вместе

Мы с мужем очень много планировали. Мы вырастили детей. Хотели путешествовать. У нас начинался совсем другой виток жизни. Мне нравилось ходить с ним за руку и снова чувствовать себя девочкой. И тут появился БАС. Во время болезни мы многое успели обсудить. Вспоминали разные случаи, почему мы когда-то обиделись, из-за чего когда-то поругались — и так это теперь было смешно! Мы смогли всем этим поделиться, понять друг друга.

Было больно остаться одной. И больно, что все наши общие мечты разрушились.

Сейчас я хожу на все наши клиники БАС. Знакомлюсь с людьми, часто консультирую. Многие приезжают из регионов, даю людям свои контакты. Я доступна круглосуточно: общаемся в одноклассниках, в фейсбуке, по скайпу и вотсапу. Мне не тяжело. Хочется помогать. Замечательно быть нужной — это дает жизнь.

Бывает, по телефону умираем вместе. Недавно полтора часа мы были на связи с другим городом, потому что жена не могла принять уход человека. Он уже умер, а она трясла его. Разговаривали, пока не приехали родственники, полиция, скорая... Люди благодарны за такую поддержку. Поэтому, когда наши подопечные уходят, родные сообщая нам об этом, говорят «спасибо» нашей команде. Значит, не зря мы все это делаем.

"Замечательно быть нужной — это дает жизнь" - говорит Лариса Фото: Павел Смертин/Miloserdie.ru

ВАЖНО

Как помочь

БАС нельзя вылечить. Но можно помочь пациентам и их семьям, столкнувшимся с этим страшным диагнозом.

Фонд «Живи сейчас» единственный в России оказывает медицинскую, информационную, психологическую, социальную и иную помощь таким больным. Но сейчас самому фонду нужна поддержка: ушел благотворитель, который финансировал работу фонда с момента основания. Помочь фонду избежать закрытия и дальше поддерживать людей с БАС можно, оформив регулярное пожертвование на сайте фонда «Живи сейчас».